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Zwei Wochen nach KMT |
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Die Zeit danach...
Zwei Wochen nach der Knochenmarktransplantation
29.12.2010 - acht Tage nach der Knochenmarktransplantation
Heute kam ich erst um 13 Uhr ins Krankenhaus. Yannic war wach, hat sich schon ganz brav baden und cremen lassen. Das fand ich echt merkwürdig weil er gestern doch so müde war und den ganzen Tag nur rumgelegen hat, sich nicht von alleine bewegt hat... Und jetzt ist er so fit plötzlich... Man muss dazu sagen, das Morfin (also sein Schmerzmittel) ist von 1.8 auf 2.2 erhöht worden. Aber ich habe auch so das Gefühl, je mehr Schmerzmittel er bekommt, umso besser geht es ihm und er fühlt sich wieder richtig gut.
Von 13 Uhr bis 16 Uhr haben wir mit Autos gespielt und "Pippi Langstrumpf" angesehen. Dann war für klein Yannic wieder Schlafenszeit, er war so hundemüde, wollte aber lieber auf dem Schoß statt im Bett schlafen... Naja um 18 Uhr war er wieder munter und zwar bis 22 Uhr. Die Zeiten müssen wir mal wieder ändern. Wenn der Zustand jetzt mal anhält, was man ja irgendwie nie sagen kann, dann möchte ich ihn früher wecken, wach halten, wie sonst auch immer um 12 hinlegen bis 14 oder 15 Uhr, je nachdem.
Heute gehen ihm die Haare aus. Natürlich ist man darauf vorbereitet oder okay ich hab´s halt gewusst dass das kommt aber so schnell?? Am Hinterkopf hat er sie sich abgeschubbert. Und oben kratzt er eben und sie fallen einfach so ab. Wie Schnee, ganz langsam und leise gleiten sie auf die Matratze. Yannic war auch sehr verwirrt am Anfang. Die Wurzeln sind schwarz. Das ist wohl seine entgültige Haarfarbe.
 (Yannic mit Creme im Gesicht wegen seiner rissigen Haut auf den Wangen)
(und da sieht man auch schon wie ihm die Haare ausgehen...)
Eigentlich war er heute wirklich sehr fit. Er ist sogar zweimal von selbst aufgestanden und konnte ohne HIlfe sitzen. Daran war gestern ja gar nicht zu denken. Beim Wickeln hat er sehr große Schmerzen wegen seinem offenen Po, aber je öfter wir das gemancht haben und je besser wir ihn abgelenkt haben umso besser lies er sich auch wickeln und einschmieren.
Yannic kann man Stundenlang beim Spielen beobachten. Holzperlen aus der Tasche raus. Die kleinen Autos alle rein. Dann in der Tasche sortieren. Ausleeren über sich selbst. Frech grinzen und "Ohhhh" sagen, versuchen einen erstaunten GEsichtsausdruck hinzubekommen. Wieder lachen. Autos in eine Reihe stellen, ganz vorsichtig, langsam und akurat. Holzperlen stück für stück einzeln auffädeln und in die Tasche rein. Schnur rausziehen und ausleeren - "Ohhh".... und heute hat er dabei sogar noch ganz lieb gesungen "Dadada, dadeidadei, bö, da da dei, bö bö, dadadaiiiii - ohhhhhh!"
(Yannic beim Dino´s puzzlen)
Auch die Handpuppen kann er schon selbst spielen. Es sieht aber dann immer so aus als würden sie sich gegenseitig fressen wie er sie herumschleudert...
Naja er ist brav eingeschlafen, hat noch mit der Einschlafmelodie mitgesungen. Das Morfin wurde jetzt auf 2.4 erhöht.
30.12.2010 - 9 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Heute morgen geht es Yannic wieder viel besser. Zumindest macht das so den Anschein. Wahrscheinlich weil er mehr Schmerzmittel bekommt. Er spielt gerade begeistert mit Autos und seiner Fädelkette. Leider bekommt er immer wieder Wutanfälle wenn er etwas nicht bekommt oder etwas nicht so läuft wie er es gerne hätte. Z.B. wenn der Mann im Traktor nicht sitzen bleiben will oder das Pony runterfällt und ich es erst desinfizieren muss. Leider kann ich auch nicht einschätzen ob das von den Medikamenten ist, ob er vielleicht so schlecht gelaunt ist weil es ihm einfach nicht so gut geht oder ob er langsam einfach verzogen wird... Ich denke letzteres eher nicht. Oder hoffe ich dass es das nicht ist.
Yannic zeigt heute wieder wie gerne er nicht ins Bett möchte. Da ist er wieder etwas fitter und schon hat er wieder die Kraft um sich mit Händen und Füßen zu wehren. Ich denke auch weil er so Schmerzen hat beim Wickeln und eher Angst davor hat. Leider ist er ja auch sehr wund und das Termometer tut ihm weh. Das merkt man schon. Außerdem war wieder Blut in der Windel, das tut einem gleich selber weh. Natürlich halte ich ihn am Popo fest wenn er auf meinem Arm sitzt, aber selbst das tut ihm dann schrecklich weh und er quietscht. Langsam wird das unerträglich. Das soll aufhören mit den Schmerzen, wir haben beide keine Lust mehr darauf.
Seine Haare sind jetzt schon fast weg. Ich kann ganze Büschel von seinem Kopf wegzupfen und da wo sein Kopf auf dem Kopfkissen liegt und da wo er oft drübergestreichelt wird sind sie schon fast weg. Seine schönen weichen Haare fühlen sich wenn nur noch einzelne auf der weichen Kopfhaut verteilt sind sehr hart und borstig an irgendwie. Das ist ungewohnt und komisch. Er kratzt sich auch viel am Oberkörper. Habe ihn extra oft umgezogen, ich glaube die losen Haare piksen ihn wenn sie sich in den Klamotten festsetzen.
Allgemein war er nachmittags sehr quängelig. Zwar etwas wacher als sonst aber trotzdem etwas wehleidig. Leider kann ich mit der Zeit echt nicht mehr unterscheiden wenn er "Aua" schreit ob er das schreit weil es ihm wirklich weh tut oder weil er es einfach schon nicht mehr anderst gewohnt ist und auf den Schoß will.
Irgendwann nachdem er die Handpuppen und das Duplo auf dem Boden geschmissen hat haben wir dann Pippi Langstrumpf angeschaut. Das interessiert ihn nicht so wie die Zeichentrickfilme von Walt Disney, Pinoccio oder Susi und Strolch. Es ist aber auch eine schöne Abwechslung für mich wenn er zwei Stunden auf mir sitzt und gestreichelt werden will und er sieht auch mal was anderes, wenn er nicht gerade so tut als würde er schlafen.
Er bekam heute Thrombocyten (TK) und Erythrocyten (EK), also eine Blutinfusion und Blutplättchen.
31.12.2010 - 10 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Als ich morgens ins Krankenhaus kam, war Yannic bereits wach. Die Schwester erzählte er hat schon drei Schlücke aus seiner Flasche getrunken!! Was für ein Riesenerfolg. Dabei blieb es aber auch.
Dann war gleich Baden, bzw. Waschen und eincremen dran. Er hat geschrien und gejammert beim Cremen und die Dosis vom Schmerzmittel wurde wieder erhöht. Danach ging es ihm besser und er ist auf dem Arm eingeschlafen. Er schnarcht und atmet schwerer, auch wenn er auf der Seite liegt. Das geht hoffentlich bald vorbei, ich hab echt Angst dass er chronische Bronchitis oder sowas in der Art bekommt.
Nachmittags haben wir mit den Handpuppen gespielt. Yannic ist immer noch so begeistert davon, dass er selbst versucht damit zu spielen. Z.B. linken Arm in den Wicki, rechten Arm in den Wolf, dann beide mit lautem Gebrüll zusammenstoßen lassen! Danach Wolf in die Ecke feuern und Wicki übers Köpfchen streicheln. Da fielen ihm dann auch die komischen Haare vom Wicki auf und er hat sich 10 Minuten alleine damit beschäftigt an ihnen herumzuziehen. Manchmal kommt er mir recht dumm vor. Das ist nicht böse gemeint, aber ich glaube er ist von den Medikamenten immer noch nicht ganz er selbst, auch wenn das Schlimmste hoffentlich schon überstanden ist.
wähhhh
Schnell die Fernbedienung klauen
"Ohhhh" Yannic kann schon umschalten und staunt...
Hallo
Heute ist Yannic schlapp, irgendwie besonders liebes- und aufmerksamkeitsbedürftig. Sitzt ständig auf meinem Schoß und döst vor sich hin. Und wehe ich höre auf ihn zu streicheln, dann wird gemotzt. Man muss sich das so vorstellen: Das Zimmer ist immer gut beheizt, dazu noch Kittel und Mundschutz unter dem sich die Hitze staut, dann noch klein Yannic, der massig an Hitze absondert und nach ein paar Stunden fühlt man sich wie in der Sauna und hat Schweißperlen auf der Stirn. Naja und das heißt er muss auch mal ins Bett, damit sich Mama abkühlen kann. Leider findet er sich dadurch irgendwie benachteiligt und ist so beleidigt, dass er eine halbe Stunde erst mal rumschreit und sich nicht anfassen lassen will. Er blockt alles ab und weint ganz verbittert. Das heißt durchhalten und schwitzen. Ich kann es langsam nicht mehr unterscheiden, was wirklich weinen ist weil ihn das wirklich verletzt oder weh tut oder ob er es nur spielt weil er das anderst will...
Seine Haare sind jetzt schon fast alle weg. Dafür kratzt er sich sehr viel im Bereich wo der Katheter sitzt. Das kommt aber wohl eher von den losen Haaren oder Einzelnen die in den Pulli gerutscht sind.
Ja heute ist Silvester und der kleine Mann ist patzig, aber brav um 19 Uhr schon ins Bett gegangen. Während Mama sich auf die Silvesterparty freut und gerade los machen will, fängt er um 22 Uhr wieder an zu schreien. Normalerweise bekommt er einen Schmerzmittelbonus und dann schläft er wieder, aber Yannic war hellwach und hat nicht mal daran gedacht sich wieder hinzulegen. Er hat den ganzen Tag nicht ein einiges Mal richtig gespielt und dann auf einmal, wenn ich mal weggehen möchte weil er die letzte Zeit so gut geschlafen hat, dann wird er wach.
 Yannic hellwach und spielt
Naja ich kanns ihm nicht verübeln, ich wäre an Silvester auch nicht gerne hier. Ich bin trotzdem gegangen, die Schwester hat ganz lieb mit ihm gespielt und mir erzählt er ist im Stehen eingeschlafen, mit der Backe am Bettpfosten weil er nicht aufhören konnte aus dem Fenster zu schauen bei dem Lärm und den ganzen bunten Lichtern. Er ist noch nicht mal aufgewacht als sie ihn hingelegt hat, bzw. hat gemeckert, sondern hat gleich angefangen zu schnarchen.
01.01.2011 - elf Tage nach der Knochenmarktransplantation
Als ich heute morgen zu Yannic ins Zimmer kam war es schon 11 Uhr und er hat bitterlich geweint. Zur Begrüßung bekam ich erst mal eine ins Gesicht verpasst und dann hat er sich heulend von mir weggedreht um sich die dicken Krokodielstränen am Kissen abzuwischen. Erst um 13 Uhr hatte ich ihn soweit dass er zu mir auf den Arm kam und das natürlich nur mit "Hydra". Sofort macht sich natürlich bei mir schlechtes Gewissen breit... Hoffentlich bekommt er keine Verlustängste oder sowas in der Art wenn ihn die Mama in so einer Situation verlässt und dann morgens erst so spät kommt.
Wir haben versucht ihn mit Bambi abzulenken. Er ist dann sogar wieder zeitweise auf mir eingeschlafen.
Der Po wird nicht wirklich besser. Die eine dicke Kruste ist zwar abgefallen, die andere ist aber noch größer und sieht noch schmerzhafter aus. Eigentlich sieht der ganze Windelbereich nicht gut aus. Er bekommt jetzt eine Zinksalbe. Das mit dem bisschen Blut im Stuhl, bzw. in der Windel, ist aber zumindest weniger geworden. Immerhin bekommt er Flüssignahrung und scheidet das so auch wieder aus, wobei er schrecklich quietscht, es sieht so grün auch ungesund aus. Vielleicht immer noch eine Nebenwirkung wegen der Chemo...
Yannic schläft im Sitzen
mit der Hydra ein bisschen kuscheln...
Dafür sind die Wangen schon viel besser. Die rissige und trockene Haut ist dank Linola Fettcreme fast zurückgegangen. Es erinnern lediglich die etwas geröteten, mitlerweile so zarten Wangen an einen kleinen Ausschlag.
Yannic hat nachmittags sogar kurz gelacht. Das war zwar schön, ich bin trotzdem erschrocken. Dass er sich nicht in den Mund schauen lassen will wird mir erst jetzt richtig klar, weil sein Zahnfleisch und alles so dick angeschwollen ist, dass man gerade noch einen Millimeter von seinen Zähnen sieht. Und er hat, bzw. hatte mal viele Zähne. Da bin ich ihm auch nicht mehr böse wenn er nichts sagen will, obwohl er es schon sagen kann, unter anderen Umständen natürlich mit einem gesunden Mund.
Nachmittags hatte ich dann eine kurze Ablöse für eine Stunde und bin kurz nach Hause in die Elternwohnung. Als ich wieder in den Vorraum kam fing Yannic schon an zu quängeln, was heute morgen noch unvorstellbwar war und lief mir in die Arme. Wir haben noch etwas gespielt und er war ganz lieb und ruhig und vor allem sehr konzentriert, man hat gemerkt dass es ihm Spaß gemacht hat.
Beim Cremen am Abend ging es dann schon wieder in die andere Richtung mit der Lautstärke. Ich weiß nicht was er hat, aber er hat sich vor lauter Angst an mich geklammert und schon gar nicht mehr losgelassen, dass die Schwester ihn auf meinem Arm eincremen und anziehen musste. Das war ziemlich kompliziert und hat die ganze Geschichte zeitlich noch verdoppelt. Vor Erschöpfung ist er dann bei mir eingeschlafen, sodass er noch nicht mal aufgewacht ist als ich ihn ins Bett gelegt habe.
Bis 12 Uhr hat er noch zwei oder dreimal gemeckert, ist dann aber nach kurzer Zeit wieder eingeschlafen.
Ich habe mit der Schwester geredet, ihr meine Ängste erklärt. Sie hat gesagt es ist ihr bewusst dass es eine Ausnahmesituation ist, und sie sieht das jeden Tag, aber dafür macht er es wirklich gut.
Ich weiß die Schwestern machen was sie können. Sie unterstützen mich, und wenn es nur Kleinigkeiten sind, wie z.B. das Spielzeug aufheben und sterilisieren, weil man abends einfach nicht mehr in der Lage ist das zu tun und klingt es noch so einfach, aber bevor er aufwacht... sie hören zu und geben einem Ratschläge, sie nehmen mir wirklich nichts übel, sind immer freundlich und total geduldig mit mir. Wenn ich von Außerhalb keinen Besuch bekommen würde, würde ich sie schon als gute Freundinnen bezeichnen. Aber klar, dass sie das nicht sind.
02.01.2011 - 12 Tage nach der Knochenmarktransplantion
Heute war zum Glück wieder ein etwas ruhigerer Tag. Yannic war schon frisch gewaschen und gecremt als ich reinkam. Er hatte mich morgens wieder sogar wieder lieb und nach einer ausgiebigen Kuschelrunde vor dem Fernsehr (Pippi Langstrumpf und die Seeräuber) ist er mittags brav eingeschlafen.
Außerdem hat er ganz lieb mit "Hydra" gekuschelt und sie gestreichelt.
Er bekam heute ein Thrombocyten (TK), also sowas wie eine Blutinfusion weil die Werte nicht ganz stimmten.
gut festhalten die "Hydra"
"Hydra" ein Bussi geben
und ein bisschen knuddeln
Das Eincremen abends haben wir "vergessen". Er hat schon so schön geschlafen, da wollten wir ihn (zum Glück) nicht mehr wecken.
Ja, ansonsten gibts nicht viel zu erzählen. Die Tage werden immer länger, energieloser und langweiliger. Das Leben in der Klinik hat sich schon so normalisiert und Yannics Krankheitsbild wird irgendwie auch nicht besser. Ich warte eigentlich nur noch darauf, dass der Arzt reinkommt und laut schreit: "DAS KNOCHENMARK IST ANGEWACHSEN, SIE KÖNNEN NACH HAUSEEEEEEEEEEEE!" aber das wird wohl noch ein Weilchen dauern. Bis jetzt ist an den Blutwerten noch nichts zu erkennen. Leider.
schnarch...
03.01.2011 - 13 Tage nach der Knochenmarktransplantation
Yannic schläft immer noch, bzw. er war von 8 Uhr bis 10 Uhr wach und ist jetzt schon wieder eingeschlafen, wir haben es um 11 Uhr.
Mit der Zeit ist es einfacher los zu lassen. Wie gestern schon geschrieben, der Alltag im Krankenhaus Rutine. Wenn er dann immer so lange schläft, warum soll ich dann nicht auch ausschlafen können? Das hat sich dann wohl ab heute schon wieder erledigt... Schlechtes Gewissen...
Und genau wie gedacht, der kleine Mann ist irgendwie sauer. Zumindest kommt es mir so vor. Seit dem wir hier sind ist nichts mehr so wie es einmal war. Er hat sich mit der Zeit vor allem charakterlich total verändert. Das ist ziemlich schade, weil früher war er nie so oft patzig und quängelig. Vielleicht ist er aber auch einfach nur etwas sensibler geworden und in letzter Zeit etwas zu verwöhnt worden, sodass er das jetzt eben so auslebt. Naja wie auch immer...
Yannic möchte nicht auf meinen Arm. Er möchte sich nicht Wickeln lassen, nicht spielen, nichts trinken. Sitzt mit dem Gesicht zum Gitter und hält sich eisern daran fest. Hatten wir auch schon öfter. Da braucht er eben etwas Zeit um sich zu beruhigen, die ich ihm selten gebe. Ich kann mich da auch schlecht in ihn hineinversetzen und möchte ihm doch morgens auch erst mal guten Tag wünschen bevor das gezicke wieder los geht.
Das schöne ist er kann seit zwei Wochen "ja" und "nein" sagen. Also nicht direkt, aber er schüttelt den Kopf bei nein und quiekt bei ja. Das erleichtert uns einiges.
Heute will das alles nicht so richtig klappen. Erst nachmittags möchte er auf den Schoß, anfassen ist aber trotzdem noch verboten, z.B. übers Köpfchen streicheln. Die Filme kenne ich schon auswenig, darum mache ich den Fernsehr an. Das ist keine gute Beschäftigung wenn man das mit einem 1 1/2 jährigem Kind macht, aber mir fehlt langsam auch die Motivation Yannic irgendwie aufzumuntern. Die Luftballons sind langweilig, das Spielzeug auch, die Bücher kennt er auch schon und wirklich spielen oder konzentrieren kann er sich nicht.
Später, am Abend, hat er ganz toll mit dein kleinen Autos gespielt. Auto unter das Kissen. Zweites Auto unter das Kissen. "Ohhh" macht er dann und schaut ganz verdutzt! Aber natürlich total aufgesetzt. Früher hat er sogar Gummibärchen mit mir geteilt und in den Krabbelgruppen war er eigentlich auch nie so besitzergreifend. Gerade hat er eine "Phase" (ich hoffe dass das eine ganz normale Phase ist, unabhängig von der Krankenhaussituation) in der er niemanden etwas gönnt. Das heißt wenn ich mit ihm spielen will nimmt er mir das Auto weg und alles andere was ich anfasse. Aber zumindest hat er heute schon mal wieder gelacht als ich ihn gekitzelt habe, natürlich nur ganz vorsichtig wegen seiner schmerzempfindlichen Haut, die übrigends schon viel viel besser geworden ist. Nicht mehr so rot, nicht mehr ganz so empfindlich und nicht mehr so fleckig, dafür trocken, aber dafür cremen wir ja auch ständig... (lästig, vor allem weil er es ja nicht mag)
Meistens bleibe ich bis 12 Uhr oder 1 Uhr nachts im Krankenhaus sitzen. Wenn er so weinend und kreischend nachts aufwacht bin ich ehrlich gesagt meist total überfordert. Aber ich will da sein wenn es ihm schlecht geht. Das erste was ich mache ist nach den Schwestern klingeln und dann nichts wie rein in Kittel und Mundschutz. Er dreht und wendet sich. Schluchtzt und weint. Bis das Schmerzmittel wirkt sind 5 bis 10 Minuten vergangen. Eine ewige Zeit wenn man sein vor Schmerzen schreiendes Kind beruhigen muss. Natürlich haut er dann manchmal nach mir, aber sicherlich nur weil er nicht versteht warum ich ihn nicht sofort helfe. Mittlerweile kauert er aber meistens nur noch in einer Ecke, an die Gitterstäbe gepresst und schluchtzt. Da kann ich machen was ich will, ich bin kein Wunderheiler. Ich bin mit ihm hilflos.
04.01.2011 - zwei Wochen nach der Knochenmarktransplantation
Um 9 Uhr war ich im Krankenhaus. Natürlich wieder viel zu spät. Yannic war schon wach. Er steht in seinem Bett und kuckt apathisch aus dem Fenster. Die Kinderweihnachtsmusik läuft. Anfangs hat er kaum Notiz von mir genommen bis er mich endlich mal angesehen hat. Manchmal kommt es mir so vor als würde er mich wirklich nicht erkennen.
Er versucht mir den Mundschutz runter zu ziehen und ich muss ihm die Hände desinfizieren. Wegen den Bakterien an mir, seiner Mama. Das klingt und ist komisch, andere Mütter lecken Schnuller ab wenn sie auf den Boden fallen, das wäre hier ein absolutes No-Go!
Insgesamt war es für uns beide ein sehr anstrengender Tag. Zumindest ein bisschen gekuschelt haben wir, gewaschen war er ja zum Glück schon. Da muss ich wirklich nicht dabei sein... Und ihn kreischen hören oder sich wehren sehen.
Heute hat er wieder dieses Medikament bekommen gegen den Durchfall. Irgendwie mag ich es nicht.
Yannic kann sein Bett schon selbst überziehen
naja wenn man das eben jeden Tag so sieht...
...kann man das auch bald alleine!
Kuckuck!
und der Lieblingsschwester spielt er was mit der Hanpuppe vor
hihi der Frosch der kitzelt!!
Der Arzt hat auch gesagt ihm geht es besser. Wenn jetzt noch die Leukos im Blut ansteigen sieht man ob das Knochenmark wirklich angewachsen ist.
Zumindest hatten wir heute echt viel Spaß. Da er keinen Mittagsschlaf gemacht hat, habe ich ihn bis 19 Uhr wach gehalten und dann lag er beim eincremen nur noch weinend da und ist ganz schnell eingeschlafen. Mit Hydra, Wickie, dem bösen Wolf und Rolf dem Frosch, ach und seine Mücke nicht zu vergessen, die Susi und mir natürlich.
Wie ein Versuchskaninchen kommt er mir vor manchmal. Nicht weil er den vielen Medikamenten ausgesetzt ist und ewig hier im Gitterbett eingesperrt ist, nein, weil er sich so fühlen muss. Vermummte Menschen, Ein Kabel aus ihm heraus, Medikamente die ihn wirr im Kopf machen und ständig hier im Zimmer im Bett und die ganzen "Qualen". So wie er manchmal beim Waschen und Cremen, zweimal täglich, weint und sich dagegen wehrt, sogut es eben ein kleines, geschwächtes Kind kann, finde ich schon dass es für ihn Qualen sind. Dann die richtigen Schmerzen noch dazu und er ist noch viel zu klein um sich zu äußern oder zu sagen was ihm fehlt. Eben wie ein Tier im Käfig. Ein Versuchskaninchen.
Um 12 Uhr wird das letzte mal Blut abgenommen. Yannic wird natürlich wach davon, aber er bleibt stumm liegen, wie als ob er es schon so gewohnt wäre.
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I
Das mit dem Katheter und Blutabnehmen ist auch schon kein Problem mehr, da spielen wir nebenzu sogar schon mit unserem neuem Holzpuzzle! Das kam übrigends etwas verspätet zu Weihnachten von der lieben Marianna und das findet er klasse, der kleine, braune Hund mit der Blume wurde sofort identifiziert! Als "Hüdaaaaaaaaaaaa" (Hydra) er hat schon lange nicht mehr so viel gesprochen.
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